泛視神經脊髓炎 反覆復發恐癱瘓 新生物製劑減緩

泛視神經脊髓炎 反覆復發恐癱瘓 新生物製劑減緩

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泛視神經脊髓炎 反覆復發恐癱瘓 新生物製劑減緩

醫師提醒,泛視神經脊髓炎復發頻繁,會嚴重影響病友起居;示意圖。 (圖/123RF)

●泛視神經脊髓炎(NMOSD)是一種罕見且嚴重的自體免疫中樞神經系統發炎性疾病,致病原因至今不明,好發於30到40歲的女性,且每次復發都會嚴重影響生理與心理,即使不復發的病友通常在第一次確診就會非常的嚴重,可能會經歷視力模糊甚至失明、肢體無力或癱瘓、持續疼痛等症狀,這些症狀通常伴隨急性發作並可能導致永久性的神經損。
台灣一位NMOSD病友美珠表示,在醫師表示NMOSD疾病不會好後,焦慮與難過讓我得了憂鬱症,現在站不久也坐不久,雖然能走路但會不定時的軟腳,不僅不能上班,經濟也需要靠另一伴維持,希望未來能透過有效的醫療資源,讓他們能回歸職場生活。
美珠分享,自己特別擔心未來復發會造成完全癱瘓的狀況,影響家人生活。由於NMOSD的特色是容易反覆復發,甚至難以預測復發頻率、嚴重度以及可恢復程度,每一次都會造成不可逆的神經受損,因此積極治療與預防十分重要。
台北榮民總醫院神經內科主治醫師季康揚解釋,NMOSD發作除了會造成視力功能退化、脊髓發炎、四肢無力、大小便失禁等,嚴重的甚至會因高位脊髓發炎,最終導致病友需使用呼吸器、插管、臥床等。除了對生理健康的影響,頻繁復發也會對病友的心理造成巨大壓力,使病友們的生活充滿困境。
NMOSD的治療方式可分為急性治療與預防性治療2種方式,其中新型生物製劑可降低約9成年化復發率,有效抑制復發,病友除了能夠降低復發機率,亦能降低復發症狀的嚴重程度,恢復原有的生活品質,如一般人一樣正常生活。
姚秀康表示,有些病友因為無法使用新型生物製劑藥物治療,只能用類固醇和一般的免疫抑製劑,導致雙側的髖關節壞死,只能開刀做人工髖關節置換,也有病友導致口腔牙周病,甚至開刀切開化膿處,治療消耗相當長的時間,若病友使用能有效地改善復發狀況的治療新藥「新型生物製劑」,就能解決許多日常生活的不便。
姚秀康表示,冀望各界能夠正視疾病的問題,讓更多人了解NMOSD疾病,使得病友都能夠及早發現及早治療。本文由NOW健康提供https://healthmedia.com.tw/

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