小腦萎縮症5成會遺傳 多中年發病

小腦萎縮症5成會遺傳 多中年發病

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小腦萎縮症5成會遺傳 多中年發病

●罕見疾病小腦萎縮症,發病初期走路搖晃類似企鵝,因此又稱「企鵝家族」(上圖,泰國世界日報資料照片)。台灣小腦萎縮症病友協會理事長林秀成表示,很多病友害怕走出來,更有家庭因知識不足,誤以為疾病是被婚姻帶衰,希望讓外界認識疾病、關心身障者,也鼓勵病友們勇敢走出來。
為響應12月國際身障日,小腦萎縮症病友協會在台北大安森林公園舉辦健走活動,考量障礙者不便,活動地點考量無障礙原則,同時也有一般民眾跟病友家屬一同參加。小腦萎縮症屬於家族顯性遺傳,出生時多沒有症狀,但遺傳機率高達50%以上。發病初期還可以走路;發病中期需要助行器或輪椅代步、吞嚥困難;後期恐需臥床、裝鼻胃尿管、失去語言能力,需要24小時照顧。
小腦萎縮症病友協會秘書長涂衛成說,病友多在中年發病,不少人已成家立業、小孩剛出生等,經濟突然發生改變,病友退化的過程也會伴隨擔心、懷疑。病程可能長達30多年,不論生心理,對病友跟照顧者都需要適應,一開始可能只需要攙扶,後來可能需要抱,或是沒有安全感等。
林秀成表示,他的太太就是小腦萎縮症的病友,曾陪太太入住女子精神病房超過一個月,起初還想說請外籍看護照顧,但醫師告知太太因為沒有安全感,才有相關症狀發生,一定要他本人陪同。
社會上很多誤解都來自於宗教、知識落差等。林秀成說,曾有陸軍上尉退役的病友已經結婚生子,但病友母親卻認為是媳婦害兒子生病,一定要離婚才痊癒,沒想到離婚三年後,孫子也發病。(李青縈)

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